Soins Palliatifs : des bénévoles nous racontent

Anaïs Philippon - 8 avril 2019

Lorsqu’on cherche à donner de son temps pour un engagement gratuit, rares sont ceux qui pensent d’abord aux soins palliatifs. A Versailles, quantité d’associations vous tendent les bras pour venir donner un coup de main, chacune selon son domaine : environnement, solidarité, sport, scoutisme, et souvent on se tourne vers les associations les plus connues (Secours populaire, Greenpeace, La Croix rouge, etc.). Dans le milieu hospitalier, ce sont surtout les blouses roses qui attirent, et pourtant, contrairement à l’image véhiculée, il n’est pas plus facile de visiter des enfants que des malades.

L’importance des bénévoles : un maillon indispensable au regard de la loi

A la différence d’autres formes de bénévolat, celui des accompagnants en soins palliatifs est encadré par la Loi Kouchner de Juin 1999. Celle-ci stipule qu’à chaque unité médicale doit être rattachée une association de bénévoles accompagnants. Visiter les personnes malades n’est pas facultatif, c’est une nécessité pour toute structure palliative. Cela plante le décor : les médecins, le personnel soignant, la famille, tout le monde compte sur eux, c’est dire si leur sentiment d’utilité est légitime ! Pourtant, certaines unités de soins palliatifs peinent à trouver des bénévoles car elles pâtissent malheureusement d’une image qui fait peur.

« J’accompagne la vie, pas la mort »

C’est ainsi qu’Anna, bénévole à l’Hôpital Mignot, résume ce qu’elle fait. Dans l’inconscient collectif « soins palliatifs » rime avec « phase terminale ». On s’imagine le troisième âge à l’article de la mort dont le cas désespéré ne mérite plus qu’on s’y intéresse. Et pourtant, on est loin de la réalité : « c’est au moment de l’annonce d’une maladie grave et durable, potentiellement incurable, que les bénévoles des soins palliatifs interviennent. On a donc rarement à faire à des gens apathiques. Au contraire, après le choc de l’annonce, il peut y avoir de l’angoisse, de la détresse, mais il y a aussi un désir de vie très fort ! » affirme Pierre Vézy, Président de l’Association des Soins Palliatifs (ASP) du 78 et directeur de l’UNASP (Union Nationale des Associations des Soins Palliatifs). « Le plus dur, c’est d’arriver à casser cette fausse image des soins palliatifs » déplore Pierre. Mis à part l’équipe qui se trouve en gériatrie, les bénévoles voient tous les âges, de 16 à 99 ans. Il ne s’agit donc pas d’accompagner la fin de vie, mais de visiter des malades, de veiller à leur confort, d’offrir une présence, une écoute, et de ramener parfois le sourire.

Etre là d’accord, mais pour quoi faire ?

« Accompagnement, soutien, présence » sont les trois mots qui décrivent le mieux cet engagement selon Pierre Vézy. Pour lui, c’est en tant qu’humain qu’on se doit de ne pas abandonner nos confrères. Le bénévole n’est ni un proche, ni un médecin, il est ce tiers qui représente la société civile. C’est dire à chaque être humain : « tu es malade, mais tu continues d’exister et, solidaires dans la fragilité qui est notre condition humaine à tous, nous venons te rendre visite ». Les malades peuvent refuser de rencontrer un bénévole, mais «même s’ils refusent notre présence, c’est déjà leur apporter beaucoup » estime ce père de 3 enfants, « parce qu’en refusant ils passent d’une personne dépendante à une personne décidante, de passif à actif, d’un objet de soins qui subit à un sujet qui se positionne, et ça, ça n’a pas de prix ». Proposer un temps de dialogue et d’écoute gratuite a un véritable impact sur les personnes malades : « elles savent qu’avec nous elles peuvent parler de tout, elles disent parfois des choses qu’elles n’osent pas dire à leur famille, ou alors, elles s’évadent en nous parlant de choses qui n’ont rien à voir. C’est un SAS, un temps hors-sol, qui leur fait du bien » nous confie ce cadre de la finance, bénévole à l’ASP depuis 4 ans. En plus de soulager les familles et le personnel soignant, les bénévoles referment très souvent la porte de la chambre sur un sourire de reconnaissance. Mais que dire à des personnes gravement malades dont certaines se savent condamnées ? Qui peut se targuer d’avoir les bons mots ?

« Deviens une oreille »

Etre bénévole en soins palliatifs ce n’est pas chercher à rassurer ou consoler, mais être en capacité d’écoute. Une écoute spécifique qui fait l’objet d’une formation préalable d’un week-end à Paris. « On m’a dit : deviens une oreille » confirme Anna. La formation aborde également l’approche des soins palliatifs, la psychologie des personnes malades et les attitudes face à la souffrance et l’angoisse. Après un temps de parrainage pendant lequel il n’intervient pas seul mais en binôme, un second week-end de formation vient valider l’aptitude du bénévole à aller sur le terrain. A Versailles et autour, une cinquantaine de bénévoles sont constitués en équipes qui sont elles-mêmes rattachées à une unité médicale : Mignot, Richaud, la Porte Verte, mais aussi à Saint-Germain-en-Laye, Plaisir, Marly-le-Roi, Guyancourt, ainsi que deux équipes pour l’Hospitalisation à Domicile. La loi prévoit aussi un temps de parole obligatoire en équipe avec un psychologue une fois par mois. Pour cette mère de quatre enfants qui donne une après-midi tous les quinze jours, ce moment constitue un véritable ressourcement : « quand on est affecté par une visite, par exemple, ça permet de se repositionner, c’est très utile. Ça fait du bien de parler et le psy veille à ce que personne ne prenne sur lui des choses qu’il ne devrait pas ». Le fait de partager sur des sujets profonds qui touchent à la vie, la mort, la souffrance ou la dignité humaine, semble créer des liens forts entre les membres de l’équipe. Pour Anna, le groupe de parole et l’esprit d’équipe sont fondamentaux pour assurer son accompagnement.

Un engagement qui ne laisse pas indemne

« Si les bénévoles restent longtemps, c’est qu’ils y trouvent quelques chose » certifie Pierre Vézy. « Jamais je n’aurais cru recevoir autant quand j’ai commencé » ajoute cette ancienne professionnelle des ressources humaines. En plus de se sentir utile, les accompagnants témoignent de la joie que procurent les rencontres avec tant de personnes et de parcours différents. « A la formation, une personne nous avait dit : chaque fois que vous poussez la porte d’une chambre, pensez que vous allez voir une personne qui est la merveille des merveilles pour quelqu’un. Cette phrase m’aide beaucoup, avant d’entrer je me la répète et j’essaie de l’exprimer dans mon premier regard posé sur le malade, je veux qu’il voit dans mes yeux: « Bonjour, je viens voir la merveille que vous êtes ! Mais au final, j’en ressors toujours convaincue » confie Anna. Chaque visite semble pour les accompagnants une ouverture sur un univers toujours nouveau qui vient les enrichir. Témoins silencieux de multiples gestes d’amour, d’attention, d’humanité, ils participent, à travers le don qu’ils font de leur temps et d’eux-mêmes, à un élan de générosité qui les dépasse et les grandit à la fois : « j’ai l’impression qu’après chaque rencontre, vient s’ajouter une étoile en moi, je me sens meilleure, améliorée par les personnes et par tout ce qui passe entre nous, ça me rend plus humaine je crois » analyse cette bénévole de l’ASP. Un supplément d’âme pour le bénévole, qui rejaillit sur les autres : « Mes enfants m’ont dit « depuis que tu es à l’ASP tu nous écoutes vraiment » témoigne Pierre.

D’autres unités de soins palliatifs attendent leurs bénévoles pour pouvoir ouvrir à Trappes, Montfort-L’Amaury, ou à Maule. Et pourquoi pas vous ? Le terme « palliatif » vient des mots latins pallium (manteau) et palliare (couvrir), signifiant « couvrir d’un manteau ». Si ce geste fit la renommée de certains grands saints, il n’en reste pas moins accessible à tous !

Les associations à Versailles :

ASP : www.aspyvelines.org – Rivage : www.association-rivage.net

Jalmalv: www.jalmalv-federation.fr